Marzo, un mese per parlare di Endometriosi

di Silvia Olive *

C’è un dolore che è possibile dire, un dolore che è possibile raccontare, spiegare, capire. Il dolore del lutto, del trauma e della malattia conclamata. E un dolore che resta segreto. Perché è difficile da confessare, perché tocca la sfera più intima di una donna e di una coppia e si lega al ciclo mestruale, al dolore pelvico, alla sessualità, alla sterilità, in una cultura che trasporta ancora disinformazione, inibizioni e silenzi. Marzo è in tutto il mondo il mese dell’Endometriosi, una malattia cronica che colpisce le donne in età riproduttiva e che può causare infertilità e sterilità. Una malattia di cui ancora si parla troppo poco.

Dopo l’istituzione della prima Giornata Mondiale dell’endometriosi nel 2014, è divenuta consuetudine per tutte le associazioni di pazienti presenti nel mondo intensificare nel mese di marzo gli sforzi e le iniziative per diffondere conoscenza e informazione sulla malattia. Oltre alla Settimana Europea della Consapevolezza dell’endometriosi, arrivata quest’anno alla sua XII edizione, sono molti gli appuntamenti durante tutto l’arco del mese.

Ma come si manifesta questa patologia? L’endometriosi è una malattia cronica e complessa, caratterizzata dalla presenza anomala e dalla proliferazione del tessuto endometriale – che normalmente riveste l’utero – in altre zone al di fuori della cavità uterina, come ovaie, tube, peritoneo, setto retto-vaginale, dove, sotto gli effetti degli ormoni e del ciclo mestruale va incontro a sanguinamento, nello stesso modo in cui si verifica a carico dell’endometrio normalmente presente in utero. Tale sanguinamento interno causa  infiammazioni croniche, formazione di tessuto cicatriziale, cisti, aderenze e altre complicazioni. L’endometriosi, in casi diversi, può interessare localizzazioni extrapelviche, può cioè trovarsi in organi e tessuti al di fuori e lontani dalle pelvi, come l’ombelico, l’appendice, i polmoni, il diaframma, l’intestino, gli ureteri, la vescica, il retto, e può anche coinvolgere nervi importanti come lo sciatico, con una sintomatologia e delle complicazioni più gravi e invalidanti.

Anche se nel 20-25% dei casi è asintomatica, il dolore è il comune denominatore di questa condizione, che influenza i rapporti sociali, lavorativi e affettivi, condizionando la vita sessuale e di coppia. Tra i sintomi più frequentemente riportati dalle pazienti troviamo: la dismenorrea, ossia il dolore mestruale intenso e debilitante; il dolore pelvico cronico; la dispareunia, ovvero il dolore profondo associato al rapporto sessuale; il dolore durante l’ovulazione e la defecazione difficile e/o dolorosa. Infine, la letteratura riporta, nelle donne affette, percentuali più basse di menorragia (mestruazione abbondante) e metrorragia, ovvero perdita di sangue al di fuori delle mestruazioni.

In molti casi il dolore non si limita al periodo del ciclo mestruale: molte donne provano dolore durante e dopo un rapporto sessuale, soffrono di sciatalgie ricorrenti, affaticamento cronico, dolori intestinali, vescicali, polmonari, muscolari. L’endometriosi ai nervi può rendere difficile e doloroso anche solo camminare o causare il malfunzionamento di organi. Da qui, si può capire come questa malattia è potenzialmente in grado di compromettere in maniera significativa la qualità della vita delle donne che ne sono affette, di condizionarne le scelte lavorative e la vita affettiva, con ripercussioni psicologiche molto significative.

Le cause di questa patologia sono ancora sconosciute e, anche se molte teorie hanno cercato di spiegare il meccanismo patogenetico della malattia, nessuna di esse ad oggi si costituisce come coerente ed esaustiva. Gli studi confermano invece un’eziologia multifattoriale della malattia, che oltre a prevedere fattori genetici, immunologici ed endocrinologici, suggeriscono sempre di più un ruolo importante per variabili spesso non adeguatamente considerate, fattori ambientali come l’inquinamento, l’assunzione di ormoni e l’alimentazione.

Per una malattia per la quale non esiste una cura risolutiva e non è possibile attivare percorsi di prevenzione – fare diagnosi precoce e operare un controllo medico costante risulta il primo passo e significa prevenire conseguenze cliniche più importanti, come l’infertilità e la sterilità, e quasi sempre, poter garantire alla paziente una buona qualità di vita.

Ma cosa bisogna fare se si sospetta di avere l’endometriosi? Il primo passo è rivolgersi ad un ginecologo esperto. Poiché si parla di una malattia molto complessa e soggettiva – esistono molte endometriosi e nessun caso è mai uguale ad un altro – la capacità di diagnosticare e trattare l’endometriosi è strettamente correlata all’esperienza del ginecologo e, anche per questo, i dati ci riportano un ritardo diagnostico che oscilla dai 5 ai 7 anni dalla comparsa dei primi sintomi, con una media personale di 5 ginecologi consultati prima di ottenere una diagnosi. I centri specializzati, invece, grazie all’alto numero di casi gestiti, agli strumenti diagnostici ad alta precisione e alla collaborazione di diverse figure specialistiche (dall’urologo al gastroenterologo, ad esempio) possono intervenire e gestire i singoli casi in modo personalizzato. Oltre alla visita ginecologica, infatti, è necessario raccogliere accuratamente i dati anamnestici, ascoltando la descrizione dei sintomi. Se ci sono sospetti, dovrebbero essere prescritte alcune indagini strumentali: l’ecografia pelvica e la risonanza magnetica (RMN) possono essere utili per individuare cisti ovariche, adenomiosi, placche o noduli endometriosici. Tuttavia, nessuno di questi esami può dare una diagnosi sicura di endometriosi: occorre infatti l’esame istologico del tessuto prelevato durante l’intervento chirurgico, eseguito in laparoscopia. In ogni caso, il ginecologo esperto in endometriosi può avanzare un ipotesi diagnostica molto accurata anche senza la biopsia e l’ipotesi di endometriosi può essere ben formulata già in base all’anamnesi, all’esame obiettivo e all’ecografia pelvica. Per questo, se si ha un sospetto di endometriosi, è importante rivolgersi a centri specializzati. In Puglia, l’unico centro pubblico specializzato nella diagnosi e nel trattamento dell’Endometriosi è il Policlinico di Bari, in cui è possibile trovare medici specializzati nella malattia e intraprendere percorsi diagnostici e terapeutici con protocolli veloci, efficaci e riconosciuti. Sul sito dell’Associazione Progetto Endometriosi www.apeonlus.com – un associazione nazionale di pazienti affette da Endometriosi – è possibile consultare e scaricare l’elenco dei centri pubblici specializzati in Endometriosi presenti in tutta Italia.

In Italia l’Endometriosi colpisce 3 milioni di donne, 1 donna su 10 in età fertile. 14 milioni in Europa. 150 milioni di donne in tutto il mondo.

Si tratta di una malattia che fino a ieri non aveva riconoscimenti medici e sociali, – reduci da una cultura che trasporta ancora tabù, inibizioni e silenzi legati al ciclo mestruale e al dolore pelvico cronico, alla sessualità, alla sterilità – e che oggi è stata riconosciuta come una malattia invalidante e finalmente, faticosamente inserita, dopo anni di battaglie, nei nuovi LEA – Livelli essenziali di assistenza, l’insieme delle prestazioni che vengono garantite a titolo gratuito dal Servizio Sanitario Nazionale. Questo lo si deve anche alle associazioni di pazienti che, negli anni, hanno dato una voce a 3 milioni di donne attraverso attività informative costanti per creare consapevolezza e per sensibilizzare l’opinione pubblica.

* Psicologa clinica, consulente in sessuologia clinica

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